Keep Calm! Uma reflexão sobre o impacto do autismo nas famílias e como lidar com as consequências!

Para grande parte da sociedade, o TEA ainda é algo desconhecido e distante, mas o impacto do autismo nas famílias é sim muito grande! Se os seus membros não encontram empatia e apoio nas relações que os cercam as consequências podem deixar marcas profundas.

Se você conhece uma família que tenha uma criança com TEA ou é a sua família que convive diariamente com esse diagnóstico penso que é importante estar atento as situações que vamos relatar aqui.

Nesse post trago uma reflexão sobre o impacto do autismo nas famílias, os temas abordados são:

1) Fatores de Estresse

2) Sobrecarga devido os cuidados necessários

3) Impacto no relacionamento dos pais

4) Superação

5) Dicas para ajudar quem cuida

O diagnóstico do autismo geralmente é um divisor de águas:

Algumas famílias respiram aliviadas por saberem o que está acontecendo no desenvolvimento da criança.

Outras, como a minha família, são pegas de surpresa (veja o post que conto essa história), pois não imaginavam qualquer tipo de diagnóstico após uma gestação sem nenhuma complicação.

O fato é que diversas pesquisas, artigos e estudos nos revelam que o impacto do autismo nas famílias vai muito além do choque inicial de pensar sobre o autismo.

Quando as famílias decidem ter filhos, no plano original está uma criança saudável, com desenvolvimento típico, que cresça rodeado de amigos, faça atividades esportivas e de recreação, que aprenda sem dificuldades, realize seus sonhos e tenha prosperidade.

Diante dessas expectativas, o impacto do autismo nas famílias é grande, seja na investigação ou após a confirmação do diagnóstico, pois lidamos com o desconhecido e no início é difícil saber o que esperar, como agir e até mesmo o que esperar e sonhar para o futuro dos nossos pequenos.

Se você está passando por tudo isso penso que é muito importante refletir sobre a situação que está imersa, para conseguir agir.

Saber o que pode estar acontecendo em uma família que convive diariamente com crianças com TEA ou outra deficiência, além de gerar empatia, pode evitar olhares julgadores que muitas vezes nos deixam piores que a situação em si, como nas crises e comportamentos devido à disfunções sensoriais.

1) Fatores de Estresse

Após a descoberta de que a criança tem os critérios diagnósticos do autismo (visite nossa pagina sobre o que é o TEA) a família precisa se organizar com relação a diversos fatores.

Terapias, acompanhamento médico, adaptação de rotinas, busca por profissionais, necessidade de medicamentos e as dificuldades no desenvolvimento que vão surgindo com o crescimento, são apenas alguns desses itens.

Essa nova realidade, que pode ser encarada como uma mudança de rota, traz diversos fatores geradores de estresse para essas famílias, entre eles:

• atraso para receber/confirmar o diagnóstico;
• prejuízo cognitivo da criança;
• gravidade dos sintomas e comportamentos agressivos;
• acesso precário a serviços de saúde;
• falta de apoio social;
• sobrecarga emocional;
• necessidade de abandonar a carreira profissional;
• necessidade de mudança de cidade devido o tratamento;
• sentimento de impotência diante de alguns comportamentos dos filhos.

O estresse pode se apresentar de forma silenciosa, ter fatores internos e externos e segundo a OMS pode atingir 90% da população mundial.

Considerando as necessidades de uma criança com TEA, pode-se deduzir que muitas dessas famílias vivem essa realidade diariamente.

Apesar de o estresse ser uma reação natural (biológica) do organismo que ocorre quando vivenciamos situações de perigo ou ameaça e ser necessária para a adaptação às situações novas, se não for controlado pode causar danos sérios a nossa saúde.

Segundo o site da UNIOCARDIO nosso corpo dá indícios do estresse desde o começo, como a tensão muscular, o cansaço e pequenos esquecimentos.

Uma vez que não damos muita atenção a esses sinais, o próximo nível do estresse pode causar irritabilidade, gastrite, oscilação da pressão arterial, alteração da glicemia, queda de cabelo, ansiedade e depressão. 

Em casos mais graves, temos o infarto, o acidente vascular cerebral (AVC) e, até mesmo, o câncer como consequências de uma vida estressante.

Apesar de comum, não podemos aceitar uma vida de estresse como algo normal.

Ao perceber que seu organismo está dando esses sinais de alerta, busque ajuda!

Para cuidar bem dos nossos filhos precisamos estar saudáveis de corpo e alma.

É a velha recomendação em prática: coloque a máscara de oxigênio em você primeiro e depois vá salvar quem está ao seu lado.

2) Sobrecarga devido os cuidados necessários

Cuidar, acompanhar o desenvolvimento, ir e voltar com a criança, fazer a gestão de consultas, terapias e medicamentos, são tarefas que exigem bastante das famílias, causando uma sobrecarga em um dos membros, não raro na mãe.

Além dos fatores geradores de estresse, as rotinas diárias, necessidades de sacrifícios e falta de descanso são fatores que contribuem com o impacto do autismo nas famílias.

Entre os fatores que geram essa sobrecarga temos:

• dificuldades na execução das atividades de vida diária, como vestir-se, fazer a higiene e sair sozinho;
• dificuldade na comunicação;
• alto nível de dependência e de apoio da família;
• dificuldades no controle dos impulsos;
• prejuízos no julgamento de perigo;
• falta de apoio social;
• comportamentos auto lesivos (se morder, bater com a cabeça em paredes ou no chão, entre outros).

Buscar o equilíbrio com os cuidados e necessidades é uma missão muito difícil.

Porém os estudos revelam que o estresse da mãe, derivado dessa sobrecarga, pode comprometer todo o tratamento da criança/ adolescente, por isso a importância de abordar e refletir sobre esse tema.

Acolher, abraçar, ouvir, ser presença e até dividir os cuidados com a casa e com a criança são algumas das pequenas atitudes que podem fazer muita diferença na vida de alguém sobrecarregado e até mesmo salvar vidas.

3) Impacto no relacionamento dos pais

Os fatores como estresse e sobrecarga de um dos membros da família acarretam em outras dificuldades.

Cada pai e cada mãe podem ter visões e expectativas diferentes, tanto sobre a criança como sobre suas próprias necessidades.

Sentimentos como luto, frustração, insegurança, culpa, medo e falta de esperança são comuns e a persistência deles traz prejuízos nas relações conjugais bem como no desenvolvimento do filho e da família em geral.

Tristeza, sofrimento e negação são outras emoções sempre presentes.

Outros impactos do autismo na família são:

• problemas conjugais;
• impacto nos irmãos;
• dificuldades financeiras;
• isolamento;
• não aceitação do diagnóstico por uma das partes;
• adoecimento físico e/ou mental.

A família se torna especial, precisa de cuidados, de apoio e até mesmo tratamento.

Muitos se isolam dos familiares e amigos no inicio do diagnóstico, por medo ou vergonha.

Cada um tem sua razão, é um mundo desconhecido para muitos, que assusta e paralisa nossas ações em muitos momentos.

Já falei em outro post sobre o impacto desse diagnóstico e o sentimento de luto comum no inicio.

Quando pensamos sobre o impacto do autismo nas famílias, precisamos rever nossas atitudes diárias, se os membros não remarem para o mesmo lado o barco da vida perde o rumo e pode afundar!

É uma jornada árdua, mudar nossos planos e sonhos dói, mas não é impossível e podemos nos surpreender com os resultados e superações conquistados.

4) Superação

Falar sobre o autismo de um filho pode ser algo muito difícil, as lágrimas persistem, a voz não sai, as emoções e medos afloram.

Eu passei muitos anos por esses episódios, falar sobre o autismo do Emanuel tinha sempre essa sequencia de emoções e nós na garganta.

Após alguns anos vivendo essa realidade, hoje percebo que meu filho pode sim conquistar vários dos sonhos que eu havia imaginado na minha gestação, talvez não no meu tempo, nem do que a sociedade diga ser o ideal.

Mas no tempo dele, se for da vontade dele, ele poderá seguir com seus próprios passos.

Mas a vida é feita de ciclos e os mesmos fatores que um dia parece não deixar você sair da cama pode virar uma grande razão de viver.

Falar de superação talvez não seja a melhor forma de abordar esse sentimento após refletir sobre o impacto do autismo nas famílias, pois os desafios não desaparecem eles crescem com as crianças.

Mas acredito na nossa cura interior, onde as cicatrizes já não incomodam e é possível fazer novos planos e sonhos. Rever até nosso propósito de vida.

Uma rápida busca pelas redes sociais vai trazer muitas oportunidades de conhecer pais, mães e familiares que após o processo de aceitação, renasceram como uma Fênix das cinzas e diariamente lutam pela causa do autismo e nos dão exemplos de superação.

Eles ajudam a fortalecer nossa caminhada!!! 

Além de diversos especialistas na área da saúde que não cansam de compartilhar conteúdos para nos apoiar no dia a dia.

Saber que não estamos sozinhos nessa jornada já é um grande alívio e no fortalece para continuar.

Acesse a nossa página no Instagram e conheça muitos perfis inspiradores e de ótimo conteúdo!

5) Dicas para ajudar quem cuida

Pensando eu tudo que refletimos até aqui, minha dica final é: Busque conhecimento e busque o equilíbrio!

Mas se ficar difícil: Keep Calm and Carry On (Mantenha a calma e continue).

As terapias são essenciais, mas uma criança que se desenvolve com os terapeutas e encontra uma casa em ruínas não vai conseguir manter seus avanços, podendo até regredir em situações mais críticas.

Ter ciência do impacto do autismo nas famílias é fundamental para reavaliar nossas escolhas em relação ao diagnóstico e o que queremos para o futuro das nossas crianças e relações.

E se você é familiar, cuidador, amigo ou terapeuta e chegou até aqui, eu te peço: olhe com empatia para essas famílias.

Outras dicas:

No site The Guardian, o autor apresenta 10 maneiras de ajudar uma família que tenha crianças dentro do Transtorno do Espectro Autista. 

Eu Trouxe 4 que acredito ser acessível e de muita relevância para ajudar quem cuida:

• estar disponível para escutar e apoiar;
• no início do diagnóstico, se for possível, acompanhe em reuniões, consultas, terapias;
• se disponibilize para cuidar da criança por algumas horas para que os pais possam descansar;
• ajude a descobrir sobre os direitos e como conseguir colocar em prática.

Todos nós temos nossas lutas e desafios diários, mas se for inserido no contexto do Transtorno do Espectro Autista, busque ajudar através do seu acolhimento e não do julgamento.

Já disse Carl. G. Jung:

“conheça todas as teorias, domine, todas as técnicas, mas ao tocar uma alma humana seja apenas outra alma humana”.

Tem outras Dicas? Deixe no comentário desse post e nos siga nas redes sociais!

 

Além das referências já citadas no post foi consultado os artigos listados abaixo para a construção desse conteúdo:

Fávero, Maria Ângela Bravo, & Santos, Manoel Antônio dos. (2005). Autismo infantil e estresse familiar: uma revisão sistemática da literatura. Psicologia: Reflexão e Crítica, 18(3), 358-369. https://dx.doi.org/10.1590/S0102-79722005000300010

Pinto, Rayssa Naftaly Muniz, Torquato, Isolda Maria Barros, Collet, Neusa, Reichert, Altamira Pereira da Silva, Souza Neto, Vinicius Lino de, & Saraiva, Alynne Mendonça. (2016). Autismo infantil: impacto do diagnóstico e repercussões nas relações familiares. Revista Gaúcha de Enfermagem, 37(3), e61572. Epub October 03, 2016.https://dx.doi.org/10.1590/1983-1447.2016.03.61572

Christmann, Michele, Marques, Mariana Amaro de Andrade, Rocha, Marina Monzani da, & Carreiro, Luiz Renato Rodrigues. (2017). Estresse materno e necessidade de cuidado dos filhos com TEA na perspectiva das mães. Cadernos de Pós-Graduação em Distúrbios do Desenvolvimento, 17(2), 8-17. https://dx.doi.org/10.5935/cadernosdisturbios.v17n2p8-17

Miele, Fernanda Gonçalves, & Amato, Cibelle Albuquerque de la Higuera. (2016). Transtono do espectro autista: qualidade de vida e estresse em cuidadores e/ou familiares – revisão de literatura. Cadernos de Pós-Graduação em Distúrbios do Desenvolvimento, 16(2), 89-102. https://dx.doi.org/10.5935/1809-4139.20160010

Silvio Eder Dias da Silva, Arielle Lima dos Santos, Yasmim Martins de Sousa, Natacha Mariana Farias da Cunha, Joel Lobato da Costa, Jeferson Santos Araújo. J. Health Biol Sci. 2018; 6(3):334-341. A família, o cuidar e o desenvolvimento da criança autista.
DOI: http://dx.doi.org/10.12662/2317-3076jhbs.v6i2.1782.p334-341.2018

Faro, K. C. A., Santos, R. B., Bosa, C. A., Wagner, A., & Silva, S. S. da C. (2019). Autismo e mães com e sem estresse: análise da sobrecarga materna e do suporte familiar. Psico, 50(2), e30080. https://doi.org/10.15448/1980-8623.2019.2.30080

Kiquio, Thaís Cunha de Oliveira. Gomes, Karin Martins. O estresse familiar de crianças com transtorno do espectro autismo – TEA. http://periodicos.unesc.net/iniciacaocientifica/article/view/4270/4048